Uge 4 – Elliott trak det korteste strå og endte i respirator!

26. marts-1. april 2019 – Indlægget kan læses på ca. 7-8 min.

Dag 22 – Ny “stuekammerat”

Vægt: 1014 gram

Natten var atter forløbet med mange udfald, hvor puls og iltmætningen var faldet. Sygeplejersken havde været nødt til at ventilere ham flere gange, for at få puls og iltmætning op på acceptabelt niveau igen.

Elliott virkede lidt urolig, da jeg kom ind på stuen den morgen, men i løbet af natten havde han også fået en ny “stuekammerat”, hvilket helt sikkert havde skabt noget uro på stuen. Elliott var meget påvirkelig af støj og høje lyde og derfor var vi de sidste par uger blevet gjort opmærksom på, at vi skulle tale lavt, og at dørene skulle være lukket ind til overvågningsstuen ved siden af.

Hud-mod-hud

Derfor var det også særlig rart at mærke at han faldt til ro, da han kom ud at ligge hos mig den formiddag. Om aftenen var der mega travlt på afdelingen, da de havde modtaget et kritisk barn, som skulle overføres til Riget.

For en gang skyld var der ro på “vores” stue efter de seneste par hektiske dage, og jeg var så taknemmelig for, at vi bare kunne sidde og nyde hinanden, mens vi kunne høre personalets hastige skridt på gangene og på stuen ved siden af.

Svar på bloddyrkning

Der var kommet svar på bloddyrkningen fra den anden dag og den samme bakterie var igen vokset frem. Lægerne troede at det måske kunne være en indkapslet byld evt. i maven, som blev ved med at vise sig i hans blod. De bestilte derfor en scanning af hans mave, som gerne skulle be- eller afkræfte deres teori.

Dag 23 – Små fine aftryk

Vægt: 985 gram …. Det betyder jo at vi skal give kilokage igen!!!

Endnu en dag med stilhed og ro på stue 7. Derfor synes sygeplejersken også, at vi skulle udnytte situationen til at få lavet aftryk af Elliott ene hånd og fod….. det blev så fint.

Som I kan se er de jo bare sååå små, det er næsten ikke til at fatte!

Søstrehygge og sushi

Om eftermiddagen kom min søster og hun havde sushi med….. Mums!!! Besøgene fra familie og venner betød utrolig meget, i en tid hvor der ikke var meget adspredelse, og fokus kun var på Elliott. Derfor var det rart med besøg, og det betød ofte noget lækkert mad, kage eller lign. og det kan jeg virkelig godt li’ 🙂

Det var samtidig også en måde at invitere vores nærmeste med ind i vores nye hverdag. De fleste var også med ovre hos Elliott, når jeg skulle sidde med ham, for på den måde at kunne få syn for sagen og indsigt i, hvordan vores verden så ud for os nu.

Dag 24 – Scanning af den lille mavse

Vægt: 979 gram, Længde 36 cm

Scanningslægen, som skulle scanne Elliotts mave, havde meldt sin ankomst fra morgenstunden. Derfor skyndte sygeplejersken og jeg os med at gå i gang med at pusle, vaske ansigt og hals, samt skifte ”grime”. Grimen var en slags “hue”, hvori der sad en gummidims, som Elliott fik tilført ilten igennem.

Selv om scanningslægen stod og kiggede på skærmen mens han scannede, kunne og ville han ikke kommentere på det han så. Billederne skulle vurderes af flere til en fælles konference, inden de kunne komme med en endelig vurdering og beskrivelse dagen efter.

Dag 25 – DENNE DAG GLEMMER JEG ALDRIG!

Vægt: 1034 gram

Puha jeg kan lige så godt sige det med det samme, denne dag ligger nummer 1 på min Top 3 over de værste oplevelser på Nyfødt Intensiv afdelingen….

Dog lidt positivt først… der var kommet svar på scanningen, og den var heldigvis fin. Vi fik samtidig svar på endnu en bloddyrkning, og der var ikke vokset bakterievækst frem, så vi krydsede fingre for, at den nu var slået ned.

Elliott trak det korteste stå

Om eftermiddagen da jeg kom ind på stuen, sad sygeplejersken hos Elliott. Hun så meget brødetynget ud…. Hvilket jeg sagtens kunne forstå, med det hun netop skulle til at fortælle mig!!!

Lægerne havde besluttet, at Elliott skulle ud af ”Stephanie-maskinen”……. Først lød forklaringen, “at de mente han var klar til det”, sådan som sygeplejersken så “fint” præsenterede det… Jeg var overhovedet ikke enig, da jeg synes han fortsat på daværende tidspunkt havde mange fald i iltmætning og puls.

Det viste sig også at være en modifikation af sandheden. For maskinen skulle bruges til en anden lille patient, nemlig Elliotts “stuekammerat-inde”….

Ingenting jeg sagde kunne ændre deres beslutning

Jeg var rasende, frustreret og talte med meget store bogstaver…… Jeg kunne se på sygeplejersken, at hun var enig i mine vurderinger, MEN at beslutningen var taget fra et ”højere” sted. Jeg bad om at tale med den pågældende læge, og han fik heller ikke overbevist mig om, at det ville være det bedste for Elliott. Men de havde kun 2 maskiner på afdelingen, og de vurderede at Elliott var den stærkeste og ville kunne klare et skift…. Ellers ville de ikke gøre det, sagde han…….. YEAH RIGHT!!!

Plan B

Deres plan B var, at hvis ikke han kunne klare skiftet, ville de øge ham i dopram (som stimulerer hjernen til at huske at trække vejret)….. den medicin han netop var udtrappet af…. eller lægge ham i respirator!

Til trods for mine indvendinger, blev Elliott lagt i SIPAP’en kl. 17 den dag…….. Der gik ikke langt tid før jeg synes at kunne se, at det absolut ikke var en holdbar løsning…. og for første gang, kunne jeg ikke holde ud, at være på stuen…..

Jeg var så bange for hvad der ville ske. I stedet sendte jeg Søren over ad flere omgange for at se til ham. Efter nogle timer sagde Søren til mig, at han synes jeg skulle gå derover og være hos ham.

Kl. 21.30 tog vi en snak med afdelingslægen

Hun ville gerne give Elliott lidt mere tid til at vænne sig til den nye maskine…… Jeg var fuldstændig opløst i tårer og følte på ingen måde, at Elliott fik den behandling, som han havde behov for.

Jeg kan huske at lægen sagde til mig “At det var vigtigt for Elliott at jeg var hos ham, så han kunne mærke min tilstedeværelse”. Ja tak, tænkte jeg…… Du skal da ikke tænke på at jeg er lige ved at falde fra hinanden af angst og bekymring. Hun mente det jo godt, men det var virkeligt angstprovokerede at være vidne til.

Da vi kom tilbage ind på Elliotts stue, sad sygeplejersken med Elliott i sine hænder indeni kuvøsen…. Elliott bliver ved med at stoppe med at trække vejret, og hun var derfor nødt til at agere “trigger”, i stedet for maskinen. Den maskine som Elliott nu var kommet over i, mindede ham om at trække vejret efter 10 sekunder – den anden gjorde det efter 5 sekunder. …

Og de 5 sekunder gjorde en verden til forskel…… 

Elliotts fald i puls og iltmætning blev markant dybere, og derfor valgte sygeplejersken altså at agere maskine og trigger for Elliott…… SHIT det var et voldsomt syn! Sygeplejersken nussede ham hver gang han glemte at trække vejret….. og det gjorde hun i fucking 2 timer (Undskyld mit sprog!)

Efter de 2 timer blev ”Stephanie-maskinen” atter ledig, da hans “stuekammerat-inde” alligevel ikke kunne klare at komme ud af respiratoren……Jeg var lettet, men også rasende……… hvorfor skulle Elliott igennem sådan en oplevelse, for alligevel at ende ud ved udgangspunktet igen…… og alligevel ikke, for han var træt og udkørt!

Kl. 24.00 blev Elliott koblet på Stephanie-maskinen igen og jeg fik samtidig en snak med vores faste nattevagt, som var kommet tidligere på arbejde, fordi der udover Elliotts situation også generelt var meget travlt på afdelingen.

Tyndslidt og helt gennemsigtig

Da hun trådte ind på stuen, følte jeg at hun kunne se lige igennem mig… Hun så en mor, som var presset ud til den yderste kant, og der skulle ikke tilstøde mere, før hun ville falde ud over.

Vi fik snakket situationen igennem, og hun tilkendegav også, at hun undrede sig over, at de pågældende læger i dagvagten ikke havde konfereret med hende eller nogen af de andre sygeplejersker, i forhold om hun/de ville vurdere, at Elliott kunne klare et sådan “maskinskift”…. Men det er lægernes ansvar og de skal nogen gange træffe nogle umulige og hurtige beslutninger, samtidig med at de risikere at få forældre på nakken…… not an easy job!

Den nat ringede de efter mig 2 gange, da de opstartede Elliott på dopram… den medicin, som skulle minde ham om at trække vejret, samt at de havde behov for at ventilere ham med neo-puffen (en speciel lille maske, som bruges til at give ekstra ilt med)

Dag 26 – Ender i respirator

Jeg kunne ikke slæbe mig ud at sengen denne morgen og derfor gik Søren over til Elliott. Nattevagten og lægen fra aften før, overvejede om han skulle lægges i respirator…. Nattevagten sagde, at Elliott simpelthen var blevet for træt og udkørt efter aftenens voldsomme strabadser, og han havde nu ikke flere kræfter at gi af. (Og nu tuder jeg in real time…) Derfor var respiratoren, det bedste valg for ham lige der!

Respirator-tid

Da jeg kom over på afdelingen kl. 7, var de i gang med at gøre klar til at lægge Elliott i respirator. Jeg var så ked af, at han skulle igennem alt det her. Men jeg vidste også, at det ville give Elliott noget tiltrængt ro, til at komme ovenpå efter et voldsomt døgn. Om aftenen sidder Søren med Elliott, og vi kan begge mærke, at han var faldet fuldstændig til ro og havde vænne sig til respiratoren, hvilket samtidig også giver os som forældre lidt tiltrængt ro….

Far og søn – nu med respirator 🙂

Skrev dette til ham den dag:

”Kære søde Elliott, Du skal vide at mor og far er så stolte af dig, – du kæmper allerede dit livs kamp og du gør det på en måde der er utrolig beundringsværdig. Vi elsker dig 😊”

Dag 27 – Jeg tager hjem….

Vægt: 1030 gram

Da jeg sad med Elliott denne formiddag kom en af lægerne og en af afdelingens koordinatorer, som ligesom os, var meget berørte af situationen. De var forstående og roste os for vores måde at være på.

Vi gav kun konstruktiv kritik, som efter deres mening var fuldt ud berettiget, situationen taget i betragtning. Vi talte senere på dagen med endnu en af lægerne, for at få snakket situationen ”officielt” igennem. Vi håbede, at de kunne lære af situationen….. men det var jo et ressourcespørgsmål og vi ved jo godt at pengene ikke hænger på træerne, og at afdelingen også mandskabsmæssigt var presset. Det er bare ikke særlig fedt, når det er ens lille søn det gik ud over….

Ude hos mor, som var godt tapet ind, for at sikre at slagen til respiratoren ikke røg ud.

Overnatning hjemme

Jeg tager for første gang hjem og overnatter i Hedensted sammen Søren og Ellienor. Elliott var for første gang længe stabil, nu hvor han var kommet over i respiratoren. Den eneste gang jeg indtil nu havde været i Hedensted, var et par dage efter fødslen, hvor jeg kørte ned for at aflevere en kurv til Sørens søster, samt en buket til Sørens mor og Ellienors dagplejemor, som tak for alt deres støtte de seneste par uger.

Det var rart at være hjemme og lege i sandkassen med Ellienor, men samtidig ambivalent, for jeg ville så gerne være hos Elliott også. Derfor varmede det, da vi i løbet af dagen fik denne søde besked fra sygeplejersken i dagvagten.

”Hej mor, far og Ellienor.

Lige en status fra mig. Jeg har været fuldstændig stabil i respiratoren, fraset enkelte SAT-fald, fordi jeg formentlig har lidt ondt i maven, og af den grund ligger og møffer. Lige nu ligger jeg i 21% ilt og slapper rigtig godt af med en stabil puls på 150. Sygeplejersken har lagt sonden op i næsen på mig, og det tror jeg faktisk godt, at jeg kan lide. Der er fundet vækst i min bloddyrkning for nogle bakterier, men heldigvis er jeg dækket ind med den antibiotika, lægerne startede op på mig i går.
Far fortalte sygeplejersken i går, at storesøster ofte sover med åbne øjne. Det tror sygeplejersken også, at jeg gør. Mit drop er lige “gået”, så lægen kommer om lidt og lægger et nyt. Alt er godt ❤️ Kys fra Elliott.”

Sygeplejersken havde lavet denne fine “plakat” – Han er nu 3 uger og 6 dage gammel og ville have rundet 29 uger i mavsen.

Om aftenen ringede vi til afdelingen for at tjekke op på Elliott, han var heldigvis i selskab med den faste nattevagt, så han var i trygge hænder og havde det godt. Men hold nu op, hvor vi begge glædede os til at se ham næste dag 😊

Dag 28 – Tillykke Elliott 4 uger gammel i dag!

Vægt: 1054 gram

En stille og rolig dag, hvor vi alle sammen var på sygehuset, da Ellienors dagplejemor var syg. Elliotts infektionstal var ”stabilt”/ let faldende, så nu måtte den infektion godt snart gå væk!! Men respiratoren så heldigvis ud til at gøre ham godt.

Vægtøgning på de første 4 uger var 314 gram og knap 5 cm i længden. SÅDAN ELLIOTT!!!

Hvis DU har lyst til at læse næste uges indlæg, kan du blot klikke HER

FacebookDel blogindlæg på facebook

Uge 3 – Jeg var så bange for at miste ham

19.-25. marts – Indlægget kan læses på ca. 5-6 min

Dag 15 – Nu begyndte det for alvor og jeg var så bange for at miste ham.

Vægt: 834 gram

Endnu en nat var gået og Elliott havde haft rigtig mange udfald, hvor han glemte at trække vejret. Sygeplejersken i nattevagten havde været nødsaget til at ventilere ham af flere omgange, for at få hans iltmætning op på et acceptabelt niveau.

Han skulle som sædvanligt ligge ude hos mig om formiddagen, men pludselig faldt hans iltmætning og puls voldsomt, og jeg var lige ved at gå i panik, da der ikke kom en sygeplejerske med det samme…… Der sad jeg med et fuldstændigt livløst barn på mit bryst, og med slanger over alt, i hvad der føltes som evigheder….. Tror jeg endte med at råbe så højt jeg kunne efter sygeplejersken… Efter et par lignende fald bliver vi enige om, at det nok var bedst at lægge ham retur i kuvøsen, da han ikke trak vejret ordentlig, når han lå hos mig.

Jeg var ked af det, for jeg var så bange for at miste ham, og så var jeg mega utryg ved situationen. Det var så hjerteskærende at se ham blive helt bleg og slap, når han ikke trak vejret ordentligt….. Efterfølgende kunne han ikke finde ro, og lå bare og stirrede på mig med hans søde mørke øjne…. Til sidst faldt han i søvn til morens skønsang!

Jeg elsker dette billede, som sygeplejersken tog af Elliott denne dag. Elliott viste ofte meget overskud i form af meget store åbne øjne, til trods for hans mange fald i puls og iltmætning.

Dagvagten, en ung sygeplejerske, som vi endte med at blive rigtige glade for, mente at han skulle have taget nogle blodprøver, for at se om der måske var en infektion eller blodmangel, da han var utrolig bleg. Ofte kunne de mange apnø’er/ manglende vejrtrækning være en indikation på, at der var noget på vej……

Dag 16 – Når utrygheden får én til at handle på mavefornemmelsen

Elliott havde haft en god nat med hans sædvanlige favorit-nattevagt, og dagvagten var den samme som dagen før. Da jeg skulle have Elliott ud at ligge hud-til-hud hos mig, fik jeg fortalt hende, at jeg havde behov for, at hun kom med det samme, hvis Elliott havde tænkt sig at lave de samme numre, som dagen før.

Jeg havde behov for, at hun vidste at jeg dagen før, var blevet virkelig bange og utryg ved at sidde med ham selv…… Det var så ubehageligt, at fornemme panikken brede sig og ikke føle den samme “kontrol” ved situationen, som jeg ellers hele tiden har haft.

Et stille stund midt i alt ragnarocken

Om eftermiddagen skulle han have en portion blod, og lægen stak ham 5 gange før det lykkes. Det at få taget blodprøver, var ikke altid det nemmeste på de små pus, da deres blodårerne var så skrøbelige. Derfor holdte en iv-adgang ofte heller ikke så længe…. Så Elliott blev desværre “vant” til at blive stukket i ☹

Lige nu sidder jeg og bliver fysisk dårlig her ved computeren, for jeg ved ikke helt hvordan jeg skal skrive det næste afsnit, …..som jeg netop har læst i Elliotts dagbog. Den er på “Top 3” over de mest forfærdelige oplevelser under vores knap 3,5 måneders indlæggelse.

Denne aften var jeg virkelig bange for at miste ham

I aftenvagten begyndte Elliott at lave ballade, og han stoppede flere gange med at trække vejret. Jeg oplevede ikke at sygeplejersken, som var afløser på afdelingen, reagerede hurtigt nok på Elliotts fald eller fik tilkaldt den nødvendige assistance. Utrygheden var alt overskyggende, og jeg får helt kvalme ved tanken om denne aften…….

Det endte med at blive så galt, at jeg på et tidspunkt følte mig nødsaget til at løbe over på den anden side gangen, for at få fat i en læge. Akutvognen blev efterfølgende kørt ind på stuen, i tilfælde af at Elliott skulle få hjertestop, …… og teamet gjorde klar til at kunne intubere ham og lægge ham i respirator, hvis det blev nødvendigt.

En ældre og meget erfaren læge ordinerer antibiotika, og fik koblet Elliott på ”Stephanie-maskinen”, som kunne give ham mere støtte til vejrtrækningen. Der faldt endelig ro på stuen, MEN jeg gik ikke i seng før “vores” vanlige nattevagten kom kl. 23.30…

Dag 17 – Når der bliver trykket på AKUT-KNAPPEN

Vægt: 834 gram

Jeg havde næsten ikke sovet, og kl. 5.30 gav jeg op, og gik over på afdelingen. Vores trofaste nattevagt, havde været hos Elliott i nat, og han havde heldigvis sovet som en sten, og slet ikke haft markante udfald. Det gjorde mig glad, for jeg var virkelig bange for, om det var nu vi skulle miste ham ,efter alt det han havde været igennem.

Men det skulle atter vise sig at Elliotts tilstand i disse tider, hurtigt kunne ændre sig. Da Elliott som sædvanligt lå ude hos mig, lavede han et voldsomt fald i både puls og iltmætning, og måtte hu-haj over i kuvøsen igen, og blev med det samme ventileret, og der blev trykket på AKUT-KNAPPEN, og indenfor meget kort tid var hele stuen fyldt med sygeplejersker og læger…..

Sådan forløb resten af den formiddagen med flere og flere fald, så sygeplejersken havde nok at se til. Når de små pus var kritiske, var bemandingen på stuen altid 1:1, hvilket nogen gange var total luksus og andre gange strengt nødvendigt, ligesom det var på dette tidspunkt for Elliott.

Et stærkt lys i mørket ….

I dag var også dagen, hvor vi for første gang fik at vide, at vi nok skulle få Elliott med hjem…. Og lad mig bare sige, at den læge har en meget stor stjerne hos mig i dag. At få at vide, at vi nok skulle få vores søn med hjem på sigt, var så overvældende og livsbekræftende, at jeg ikke kan beskrive det med ord ….

Så midt i et par meget hårde dage med frygten for at miste ham, var denne besked et stærkt lys i mørket, og gjorde at vi som forældre fik fornyet kampgejst og glæde, i en til tider hårdt prøvet og udfordrende hverdag.

Dag 18 – Besøg på stuen, der sætter tingene i perspektiv!

Vægt: 886 gram

Dagen forløber godt efter en stille nat med vores favorit-nattevagt. Vi blev spurgt, om vi ville have besøg på stuen af et par, som skulle føde en dreng på Elliotts størrelse.

Sagen var den, at moren havde kræft og derfor skulle føde i uge 28, da hendes tilstand krævede, at hun kom i behandling asap. Det var virkeligt med til at sætte tingene i perspektiv. Vi havde hinanden og et godt helbred, men denne families fremtid sammen var uvis, og hold nu op hvor gjorde det indtryk. Vi syntes vi havde det hårdt, MEN…..

Vi havde den dag også en statussamtale med en af afdelingens koordinatorer,  hvor vi fik vendt de sidste dages voldsomme hændelser, og jeg fik givet udtryk for mit store ønske om, at have et personale omkring os, som kendte Elliott og hans situation……. Og i disse Corona-tider virker det fuldstændig åndsvagt, MEN jeg blev virkelig fysisk dårlig og utilpas, når jeg oplevede, at jeg ikke kunne ”stole” på, eller var tryg ved det personalet, som havde ansvaret for min elskede lille søn, men i stedet for måtte lytte til min egen mavefornemmelse……..

OG tro mig, jeg er faktisk meget autoritetstro, og havde/har stor respekt for alt det sundhedspersonale vi mødte på vores vej. Men I kender det sikkert selv, man bliver en Løvemor/-far, når man oplever at ens barn ikke får den optimale eller den nødvendige hjælp.

Dag 19 – Når nattevagten var rykket ind ved siden af kuvøsen….

…og ligger og sover, da vi alle sammen kom ind på stuen denne morgen, så går det lige i hjertet.

Elliott lavede fortsat ballade, og faldt i ny og næ i både puls og iltmætning. Derfor havde sygeplejersken altså besluttet, at det nok var nemmeste at sidde hos ham. Alt balladen, gav ekstra god mening, da vi fik svar på en bloddyrkningen, som var blevet taget et par dage inden….. Den samme bakterie, som de tidligere havde bekæmpet, var nu atter vokset frem, hvilket lægerne undrede sig lidt over… Derfor igangsatte de endnu en antibiotika-behandling til Elliott. Hans infektionstal var heldigvis fine.

Dag 20 – Åhh nej, nu skal vi flytte……… til Odense

Vægt: 998 gram

Jeg var lidt groggy denne morgen, da der blev ringet til mig 3 gange til mig i løbet af natten. Total selvforskyldt, da jeg havde lavet en aftale med nattevagten, som jeg ikke kendte så godt, om at hun skulle ringe, hvis Elliott havde behov for at blive ventileret. Jeg blev dog liggende i min seng, da hun alle 3 gange, havde fået ham op i iltmætning igen.

Personalet overvejede på dette tidspunkt at opstarte Elliott på lactulose, som er et afføringspræparat. Dette skulle lette hans anstrengelser, når han skulle af med afføring, da de formodede at dette også kunne være med til at påvirke hans vejrtrækning.

Middagslur

Efter en hård nat med mange opvågninger, trængte vi alle sammen til en middagslur. MEN den blev afbrudt, da der bliver ringet ovre fra afdelingen. En af lægerne syntes, at Elliotts mave var meget udspilet og hårdere end ”normalt”. Derfor havde hun bestilt et røntgenbillede af hans mave. Billedet viste, at tarmen var hævet, og at det så ud som om der lå luft udenfor tarmen.

Dette kunne i værste tilfælde betyde, at vi skulle overflyttes til Odense. Odense varetager operationer af tarme, mens Rigshospitalet tager sig af hjerte og øjne, resten kan Skejby selv klare.

Billedet er fra den 9 april, men blot for at vise hvordan hans mave så ud.

Odense blev senere på dagen afblæst….

Den samme læge, som tidligere fortalte os, at vi nok skulle få Elliott med hjem, mødte vi tilfældigvis på gangen. Han fortalte, at de ville forsøge at behandle Elliott med endnu mere antibiotika, og kun give mad igennem hans venflon i hånden. På den måde kunne hans tarmsystem kunne få ro, når den ikke skulle fordøje min mælk.

Dag 21 – 3 uger gammel

1027 gram – I dag skulle de søde sygeplejersker og læger endelig have ”Kilo-kage”

En dejlig stille dag, hvor vi havde besøg på stuen af min mor og far, mens jeg sad med Elliott. Det var rart med besøg, og det betød at tiden ikke altid føltes så lang. Selvom det var dejligt bare at sidde og nyde Elliott på brystet af en, var det også mange timer dagligt, hvor man var ”låst” fast til en lænestol.

Flag på stuen i dagens anledning

Om eftermiddagen måtte vi igen så småt begynde at give mælk i sonden igen. En af vores ynglings-sygeplejersker mente at kunne mærke, at Elliott var sulten 😊 Sygeplejersken som havde passet Elliott rigtig meget, var en ”gammel” og garvet kvinde, som var utrolig god til at skabe en rar og tryg atmosfære. Med det samme hun trådte ind på stuen, kunne jeg sænke skuldrene og slappe af. Hun var umådelig god til at aflæse Elliott og hans behov for ro. Metoden hun og resten af personalet anvender og læner sig op ad hos de for tidligt fødte, hedder NIDCAP.

Hvis du har lyst til at læse næste indlæg, kan du blot klikke HER

FacebookDel blogindlæg på facebook

Uge 2 – Dåb på Nyfødt Intensiv afd.

Dåbsbarnet. Foto Susanne Andersen

12. – 18. marts 2019 (Indlægget kan læses på ca. 6-7 min.)

Dag 8 – Statussamtale og flytning…..

720 gram – han nærmer sig nu sin fødselsvægt på 740 gram.

Der var faldet dejlig ro på Elliotts lille stue efter et par hektiske døgn, men det skulle vise sig ikke at vare ved…….mere om det senere!

Elliotts infektionstal var faldende, men hans blodplade-niveau var igen blevet for lavt, så lægerne ville hænge en portion blod op til ham senere på dagen. Vi mødtes med præsten igen, for at snakke om de sidste praktiske ting, inden dåben om lørdagen.

Statussamtale om vores indlæggelse

Vi skulle mødes med én af vores kontaktsygeplejersker til en statussamtale. Samtalen ville omhandle vores oplevelser med Elliotts indlæggelse indtil da, samt at vi ville blive orienteret lidt mere om det forventede forløb på afdelingen.

Til samtalen, fik vi at vide, at de ville forsøge at skabe et fast team omkring Elliott, så det var de samme sygeplejersker han/vi ville møde på hans stue. Det var en utrolig lettelse at vide, at de sygeplejersker som skulle passe og pleje ham, var nogen han ”kendte”. Specielt i forhold til, at de fx ville vide hvordan han ofte reagerede i givne situationer og hvordan kan bedst kunne li’ at blive puttet. Men aller vigtigst hvis han lavede ballede, så kunne de handle ekstra hurtigt!

En opringning kl. 23.47 er aldrig positiv…..

Kl. 23.47 blev jeg ringet op af en af sygeplejerskerne…. Elliott skulle flyttes til en anden stue. Jeg var fuldstændig rundt på gulvet og tænkte ”Det kan I sgu da ikke, han er så lillebitte, så må I da flytte et af de lidt større børn……” Årsagen var, at der skulle komme et større kritisk barn ind på afdelingen, som ville skabe for meget uro for Elliott. Sygeplejerskerne havde derfor vurderet, at han på det tidspunkt var den mest stabile at flytte, og ville passe ind på den anden stue med et andet alt for tidligt født barn.

Men forstående var jeg bestemt ikke i den situation… Jeg græd og snøftede helt vildt……… Come on Anja…. Han skulle jo bare flyttes…. Men jeg kunne lige se, at alt det vi netop havde talt om til statussamtalen, ville gå op i røg……. Så meget for tryghed og stabilitet! Sygeplejerskerne forsikrede mig dog om, at det ville være det samme team af sygeplejersker, der skulle passe ham på stue 7. Det viste sig desværre ikke at holde helt stik, og det var faktisk det der kom til at udfordre mig mest det næste stykke tid.

Nye ansigter

Det næste stykke tid følte jeg i hvert tilfælde, at mødte mange nye ansigter og det gjorde mig utryg. Men jeg lærte hen ad vejen, at give udtryk for, hvad jeg havde behov for, specielt i de situationer, hvor hans tilstand blev kritisk og det gjorde det lettere at være i.

Og nu håber jeg ikke, at det kommer til at lyde tvært og negativt, for jeg ved jo godt hvor svært det var at få puslespillet til at gå op med vagtplaner, kompetencer mv. på en travl og til tider meget presset og akut afdeling. Jeg er og vil altid være alle de skønne sygeplejersker og læger evigt taknemmelige for alt hvad de har gjort for vores søn 😊

Dag 9 – Dagsrytmeplan

Vægt: 719 gram

Puha sikke en aften/nat, gik først i seng kl. 02.00, da jeg var nødt til at sikre mig at Elliott havde det godt…….Men det var nok nærmere moren der havde behov for at finde lidt ro og være helt tryg ved situationen, inden jeg kunne gå i seng……. så det var rart bare kunne sidde og holde ham i hånden og se at han havde det godt.

Dagen forløb heldigvis stille og roligt og vi fulgte døgnrytmeplanen til punkt og prikke. Døgnrytmeplanen blev lavet af sygeplejerskerne i samarbejde med os som forældre. På den måde var alle med på hvordan hverdagen så ud for Elliott.

Døgnrytmeplanen

Efter en morgen/formiddag med Elliott, havde jeg efterfølgende et par timer til mig selv, hvor jeg kunne få spist, hvilet og malket ud. Jeg malkede typisk ud 6-8 gange i døgnet……. Og ja, det trak tænder ud og gav til tider meget ømme bryster!!! Elliott var nu oppe at få 8 ml mælk hver 2 time + det han fik direkte i blodåren igennem en venflon i hånden.

Om eftermiddagen, når jeg puslede ham, sang jeg for ham eller fortalte ham lidt om hvordan Ellienor og far havde det, eller hvem der ville komme og besøge ham 🙂

Dag 10 – Når hverdagen rammer, og tingene bliver svært for den lille familie.

Vægt: 750 gram – 31 gram på et døgn…. Sådan Elliott!!!

En stille og rolig dag, hvor vi nød hinandens selskab og kunne se frem til, at farmand og Ellienor vil komme på besøge om aftenen.

At være indlagt med sit barn, havde konsekvenser for hele familien.

Som jeg tidligere har fortalt, besluttede Søren og jeg, efter den første uge, at han skulle tage hjem og passe Ellienor og få en så normal hverdag, som muligt. Imens ville jeg tage mig af Elliott og hans pleje og hvad der nu hørte til på sygehuset.

Søren ville så småt begynde at arbejde igen, – han var på daværende tidspunkt Leasingkonsulent og arbejdede primært hjemmefra, så vi tænkte at det fint kunne komme til at hænge sammen.

Når man ikke er den bedste udgave af sig selv

Vi planlagde at vi ville ses i weekenderne på sygehuset ….., og jeg kan ligeså godt være ærlig….. Her var vi ikke de bedste udgaver af os selv, hverken som familie eller forældre. For hold nu op det var svært……

På den ene side, ville jeg gerne være sammen med Ellienor og Søren, men på den anden side, var det tid der gik fra Elliott og det kunne jeg næsten ikke bære, – det rev i mit moderhjerte hver gang. Jeg følte, at hvis jeg valgte Ellienor og Søren til, var det et aktivt fravalgt af ham. Jeg ved godt, at man ikke kan gøre det sådan op, – MEN sådan følte jeg det virkelig.

Jeg blev forstyrret i min og Elliotts hverdag, og jeg havde det første lange stykke tid rigtig svært ved, at deres besøg skulle ”gå ud over” Elliotts rutiner og tid med hud-til-hud-kontakt. Det gav kun mening for mig, at være sammen med Ellienor, når Søren var hos Elliott, for så vidste jeg at hans behov ville blive dækket. Hvis jeg skal være helt ærlig, så havde jeg på daværende tidspunkt ikke et behov for at være sammen med dem.

Og nu sidder jeg med tårer i øjnene, for det gør virkelig ondt at skrive!

Det er jo ikke fordi jeg ikke elskede dem og alt det der, men fordi jeg vidste at de havde det godt! Ellienor havde sin far og ja, Søren var/er jo en voksen mand, så han måtte da kunne klare sig selv, tænkte jeg.

Jeg overså min mands behov…..

Men jeg overså fuldstændig Sørens behov for mig, og det er først nu et år senere, at jeg helt tydeligt kan se, at jeg til tider fuldstændig ignorerede ham. Jeg tror, det var fordi jeg ikke mente, at hans behov var livsnødvendige og at jeg derfor ikke behøvede at forholde mig til det, på daværende tidspunkt. Det måtte jeg gøre senere…

Ikke engang da han ringede grædende og sagde, at han ikke kunne overskue at hente Ellienor i dagplejen, gik det op for mig at den var helt gal, eller forstod at han havde et langt større behov for mig end jeg havde for ham.

Ordnede det praktiske

På daværende tidspunkt fik jeg fixet det praktiske, og fik mine forældre til at hente Ellienor, og fik snakket med Søren om at han skulle få snakket med hans arbejde,- da han havde svært ved at jonglere mellem job og pasning af hende… Vi aftalte med mine forældre, at de ville hente hende i dagpleje hver tirsdag og aflevere hende onsdag morgen. På den måde fik Søren mulighed for at få en aften for sig selv og kunne få ladet batterierne lidt op.

Jeg havde dog meget svært ved at forstå, at han ikke bare kunne tage sig sammen ….. Men udover hans arbejde og Ellienor, havde han selvfølgelig også en masse bekymringer omkring Elliott og savnede mig og vores ”normale” hverdag, – det er først nu jeg forstår det!!!

Vi er ikke ens….

…..Og det skal vi absolut heller ikke være…… Men det var svært for mig, at se udover Elliotts og mit eget behov…. Så det vigtigste råd jeg kan give videre er virkelig, at tale sammen og være ærlig omkring hvordan DU har det, FORDI det vil være FORSKELLIGT!

Hvis I spurgte Søren, ville han helt sikkert sige at han prøvede at sige det højt, MEN at han helt sikkert har følt at han talte for døve ører……..

Heldigvis blev vi bedre til at være sammen i weekenderne, og fik arrangeret at Ellienor havde lørdag formiddag sammen med begge hendes forældre og så tog vi i Tivoli Friheden eller i Leo’s Legeland. Typisk sad Søren med Elliott tidligt lørdag og søndag morgen, og når vejret var til det, kørte Ellienor og jeg til stranden imens, – vi svingede typisk forbi Lagkagehuset på Strandvejen efter en god kop kaffe til moren og en børnebolle til Ellie😊

Dag 11 – En ulykke kommer sjældent alene

850 gram – 80 gram på et døgn,- det går sgu stærkt nu! (Obs mulig fejl på udstyr 😉). Elliott startede denne dag op på proteintilskud i hans mælk, så han rigtig kunne få noget at vokse af.

En tur på AKUTSTUEN….

Dagen før dåben…. Og Ellienor var selvfølgelig blevet syg med opkast og diarré… Og sidst på eftermiddagen begyndte jeg at bløde voldsomt. Jeg blev derfor tilset på akutstuen, og det tydede på at jeg ikke havde fået hele moderkagen ud. Derfor skulle jeg opereres, men de ville heldigvis gerne vente til efter Elliotts dåb!!!

Resten af dagen gik med at passe en syg Ellienor. Vi priste os utrolig lykkelige for, at det ikke var os selv der skulle vaske alt det sengetøj hun kastede op i den dag… Samtidig begyndte jeg at dække op i forældrekøkkenet på Nyfødt Intensiv afdelingen, hvor vi havde fået lov til at holde dåbsfesten.

Dag 12 – Elliotts dåbsdag!

Dåbsbordet med bibel, lys og vand stod smukt klar på stue 7, og kl. 9.00 ankom Elliotts gæster. Vi var i alt 14 inklusive Elliott og vores egen private fotograf Sanne. Ellienor var heldigvis blevet frisk igen, og kl. 9.30 gik vi alle sammen ind på Elliotts stue, hvor han lå så fint og sov.

Det smukke dåbsbarn
Foto: Susanne Andersen

Det var den fineste, mest rørende og intime dåb, med en smuk tale af præsten og to sange, ”I Østen siger solen op” og til sidst ”Nu titte til hinanden”. Sange som vi også sang til vores bryllup tilbage i 2008. Jeg var/er så taknemmelig for, at vi havde mulighed for at holde dåben, som vi gjorde. Vi snakkede om, at vi ville holde en ”rigtig dåb” når og hvis vi kom hjem med Elliott. Men vi blev hurtigt enige om, at hans dåb var lige som den skulle være, og diametral modsat Ellinors med 65 gæster. Men det var sådan det skulle være!

Dag 13 – Dagen for min operation

Ellienor var atter blevet syg, eller nok nærmere aldrig rigtig blevet rask, så denne dag kunne vi meget begrænset være hos Elliott, hvilket var næsten uudholdeligt for mig.

Min operation, som bare skulle have været rutinemæssigt, endte med at blive lidt voldsommere end forventet. Af uforklarlige årsager endte jeg med at tabe 1,6 liter blod undervejs og var derfor noget groggy, da jeg blev overført til afdelingen for kvindesygedomme nogle timer senere.

Sikke en weekend – opkast/diarré, dåb og operation….BUM!

Dag 14 – 2 uger gammel – Tillykke Elliott

GISP….. han trækker ikke vejret…

Nu burde den værste storm var reddet af……. Men da jeg træder ind på stue 7, står der 2 sygeplejersker over Elliott, fordi han ikke trækker vejret….! Heldigvis kom han hurtigt til sig selv igen, men sikken en start på en mandag morgen…..

På daværende tidspunkt var dét, som Elliott kæmpede allermest med, hans vejrtrækning…….. og som lægerne sagde, var det helt forventeligt i forhold til hvor tidligt han var født. Men hold nu kæft, hvor var det virkelig hårdt at se sit lille barn pludselig blive helt livløs og blå………, de første mange gange det skete, blev jeg helt lammet af skræk…. Men jeg kunne ligeså godt vænne mig til det, for det kom til at fortsætte sådan det næste lange stykke tid. Tak fordi du havde lyst til at læse med !

Klik HER for at læse næste uges indlæg.

FacebookDel blogindlæg på facebook

Uge 1 – Honeymoon på Nyfødt Intensiv afd.

Dag 1 – Honeymoon

Vægt: 680 gram

De første 1-2 uger efter fødslen kaldes ”Honeymoon”. En tilstand hos det for tidligt fødte barn, som kan komme til udtryk ved, at de små pus ikke virker sønderligt påvirket af situationen udenfor livmoderen. Set i bakspejlet havde Elliott nok valgt at holde “Honeymoon” den første lille uges tid, selvom forældrene nok ikke helt følte det sådan.

At vågne uden sit barn….

….var en mærkelig og næsten ubærlig følelse, særligt når man instinktivt ikke vidste hvordan han havde det, var direkte forfærdeligt. Vi var derfor hurtige til at komme ud af sengen og op på afdelingen, for at se hvordan hans første nat var gået.

Elliotts første nat var, heldigvis gået godt, til trods for at jeg havde overført den infektion, jeg havde fået om lørdagen, til ham. Derfor blev han allerede dag 1 behandlet med antibiotika og det skulle vise sig absolut ikke at være den sidste. På grund af forhøjede bilirubintal, som er indikator for gulsot, blev han sat i behandling med blåt lys i kuvøsen.

Blåt lys og orange beskyttelsesbriller OMG HOT MAMMA 😉

Selvom Elliott selv trak vejret efter fødslen, valgte lægerne at lægge ham direkte i respirator, for at give ham ro til at vænne sig til de nye omgivelser, samt stabilisere hans system. Lægerne valgte allerede her på dag 1 at lægge ham i SiPAP, da hans vejrtrækning var så god. Lægerne vil helst undgå at børnene unødigt ligger for lang tid i respirator, da det kan skade lungerne på sigt.

First time for everything….

  • Elliott åbnede sine mørke øjne
  • Bleskift i miniatureudgaven
  • Mor giver mælk via sonde
Miniature-ble til et minature-menneske.

Dagens største øjeblik….

…. er da Ellienor får lov til at se sin lillebror for første gang. Hun var så nysgerrig og lagde lige så sødt hånden på kuvøsen… Tror både mor og far havde tårer i øjnene i det øjeblik.

Storesøster møder lillbror
for første gang

Forældrevingen – ”kollektivet” for forældre indlagt med deres børn på Nyfødt Intensiv afdelingen

Sidst på dagen flyttede vi ind på forældrevingen, en afdeling kun for forældre med børn på Nyfødt intensiv. Forældrevingen var en unik mulighed, for os som forældre, at kunne være så tæt på vores indlagte barn som muligt. Her havde vi vores eget værelse, adgang til vaskeri, legerum og delte så køkken med de andre forældre.

Forældrevingen fungerede således, at der blev serveret mad i køkkenet morgen, middag og aften til de indlagte mødre. Fædrene skulle selv sørge for mad, når de var på afdelingen. Vi havde alle sammen en skuffe til tørvarer og en hylde i køleskabet. 

MEN for pokker en mundfuld ….. Ikke nok med at vi skulle forholde os til Elliotts forholdsvise kritiske tilstand, så skulle vi nu også forholde os til en masse andre mennesker. Det var ligesom at bo i et kollektiv, med mennesker man ikke selv havde valgt at bo sammen med, og hold nu kæft det trak tænder ud….. Det var i starten virkelig svært at abstrahere fra og jeg det var virkelig noget der gik mig på, at vi ikke alle sammen var lige godt lært op i køkkenhygiejne og generel oprydning…….Til tider fyldte det faktisk mere end alle bekymringerne omkring Elliott, men hen ad vejen lærte jeg heldigvis at sige PYT.

Vi var en håndfuld par, som alle havde børn født ekstremt for tidligt, som var i samme båd og som skulle være på afdelingen længe, så vi kunne heldigvis grine af vores fælles oplevelse af vores “allesammens” kollektiv på AUH 🙂

Dag 2 – Mor som lægens assistent

Vægt: 691 gram

Endnu en nat veloverstået, dog havde Elliott været meget urolig i nattens løb. Hans tilstand blev derfor overvåget ekstra nøje, da lægerne var bekymrede for hans hoved. Da han blev født, havde han et kæmpe blåt mærke i højre side af hovedet, som nok skyldtes, at han havde stået i fast i bækkenet.

Det var næsten halvdelen af hovedet, der var blåt!

Men til trods for lidt udfordringer, var sygeplejerskerne og lægerne fortsat imponerede over, hvor godt han klarede sig…… og vi var som forældre helt høje over alt det ros han fik… lidt ligesom, hvis han havde scoret det afgørende mål i en vigtig fodboldkamp 😊

Mor som lægens assistent

Elliott fik kort tid efter fødsel lagt både en sonde direkte i navlen, en igennem munden, samt en intravenøs indgang i hånden. På den måde fik han i de første dage ernæring gennem alle 3 ”indgange”. Denne dag drillede sonden i navlen, og sygeplejersken valgte derfor, at den skulle skiftes fordi den væskede. Det blev for mig, en af de første af mange opgaver, som assistent for personalet. Jeg skulle holde Elliotts ben og arme, mens lægen skiftede sonden. Det var en ”First-timer” for mig, – men også for lægen. Normalvis var hun selvfølgelig vant til at blive assisteret af sygeplejerskerne. I situationen var jeg helt rolig, og det føltes som det eneste rigtige, at det mig, som hans mor, der stod og holdte ham fast. Men i skrivende stund kan jeg da godt blive helt utilpas ved mindet om denne oplevelse, han var bare så lille og skrøbelig ….

Dag 3 – Elliott Osvald, vores egen lille superhelt!

Vægt: 720 gram

En superhelt det var han også i personalets øjne, og derfor var det også helt perfekt, da sygeplejersken Maiken havde lavet det fineste navneskilt til hans dør af en “Mini Captain America”. 

Mangler bare et E i panden 🙂

Scanning af hjernen

For at udelukke hjerneblødninger blev Elliott scannet. Der skulle efterfølgende gå 24 nervepirrende timer, inden vi fik en beskrivelse og et resultat fra neurologerne. Ventetiden var lang og tankerne kørte rundt i hovedet på os begge to….. Vi har altid været enige om, at hvis vi på noget tidspunkt ville blive bekendt med, at vores børn fejlede noget alvorligt i graviditeten, ville vi afbryde den. MEN nu var det jo anderledes, vi kunne jo ikke vælge Elliott fra nu, hvis der skulle ske ham noget alvorligt i dette forløb. For os var situationen nu en helt anden, vi elskede denne lille purk, og ville gøre alt for at ham…. Selvom det betød et liv med en handicappet dreng. (og det skal virkelig forstås på den mest kærlige og respektfulde måde)!

Dag 4 – Apnøer ”en mas”

Vægt: 716 gram

Nyt ord ”apnø”! Hvilket betyder at man stopper med at trække vejret i perioder! Elliott var begyndt at få flere og flere af dem, og havde derfor behov for mere støtte til hans vejrtrækning. Lægerne lagde ham derfor i en anden maskine ved navn ”Stephanie”. Denne maskine mindede ham at trække vejret efter 5 sek., ved hjælp af et lille pust i næsen. SiPAP’en gjorde det først efter 10 sek. Problemet med apnøerne var, at hans iltmætning faldt i blodet, hvilket vil sige at han ikke fik ilt nok rundt i kroppen og særligt til hjernen. Hvis han ikke selv rettede sig ved hjælp af maskinen, kunne det være nødvendigt for sygeplejerskerne at ventilere ham manuelt, så hans iltmætning steg. Iltmætning, også kaldt saturationen, skal gerne ligge på den gode side af 90 SpO2% og når det var rigtig kritisk kunne den godt komme ned i 40-50’erne.

Vi fik endelig svar på hjernescanningen, og den var heldigvis helt normal, eller så normal som den nu kan være med Søren og jeg som forældre 😉 Infektionstallet var faldet yderligere, men hans bilirubintal var til gengæld tårnhøje (gulsot-tallene). Han skulle derfor lægges i blåt lys igen, hvilket betød at vi ikke kunne få ham ud af kuvøsen.

Dag 5 – Honeymoon is over ….. Når der bliver ringet efter én til midnat, ved man godt at den er galt.

Endnu en nat var gået, dog med alt for mange apnøer. Elliotts infektionstal var atter steget og han havde haft behov for mere respiratorisk støtte, og blev i løbet af dagen ventileret af flere omgange, da hans iltmætning faldt til et kritisk niveau.

Lægerne overvejede, om han skulle lægges i respirator igen, da han kæmpede meget med vejrtrækningen, men de beslutter hen på aftenen at prøve med noget medicin, som hedder Dopram. Medicinen stimulerer hjernen til at huske at trække vejret selv. De valgte samtidig at tage en blodprøve, som skulle dyrkes hen over de næste dage, for at se om det var på grund af en bakterie, at hans tilstand på daværende var forværret.

Kl. 00.15 (6 marts) blev jeg ringet op af sygeplejersken, som kunne fortælle at hans værdier ikke havde rettet sig som ønsket… og de derfor gik i gang med at gøre klar til at lægge ham i respirator. Jeg hoppede i tøjet, og gik de 200 meter over på afdelingen. Da jeg trådte ind på stuen, havde hans værdier alligevel rettet sig, og personalet vil derfor afvente situationen. Jeg kunne ikke holde ud at se, at han ikke havde det godt, og det faktum at jeg som mor ikke kunne gøre en skid…. Jeg blev nødt til at gøre noget aktivt! Jeg kom i tanke om, at Søren havde gjort en bolledej klar til vores morgenmad, og jeg valgte derfor at gå over at bage boller kl. 02.00 den nat…

Da jeg kom tilbage med friskbagte boller til de travle nattevagter, hvilket i øvrigt blev modtaget med kyshånd, var der faldet ro over Elliott. Jeg sad lidt hos ham, inden jeg gik over på værelset til Søren og Ellienor.

Dag 6 – Min mands boller går viralt

Siden jeg forlod Elliott om natten, havde der heldigvis være ro på stuen. Det så ud til, at medicinen havde haft den ønskede effekt, og respiratoren var aflyst for denne gang. Men hans infektionstal var igen steget, og lægerne ville derfor foretage en spinalvæskeprøve for at udelukke en bakteriel meningitis.

Som I nok har regnet ud, var jeg til stede på stuen, da de skulle foretag lumbalpunkturen. Og nu siger jeg lige noget ….. Forestil jer at stå og se en læge stikke en megalang nål ind i rygmarven på dit lille, næsten mikroskopiske barn… gisp! Jeg ved jo hvor svært det kan være på voksne……

Elliott var så sej, – men føj hvor var det hårdt at se på…

De havde advaret mig om, at der kunne risikere at kommet meget blod, men heldigvis var væsken klar og det var tydeligt at se på lægen M, at hun var pænt lettet…. Klar væske betød, at prøven åbenbart var nemmere at analysere, og mikrobiologerne kunne derfor hurtigere give os et svar. Prøven var heldigvis negativ!

Atter skulle Elliott igen i det blå ufo-lignede lys, da hans tal var steget igen….

Hud mod hud

Efter et par hektiske døgn, hvor vi ikke havde kunnet få ham ud af kuvøsen, var det dejligt endelig at kunne mærke hans lille krop mod min. Personalet gjorde også utroligt meget ud af, at vi fik Elliott ud så meget som muligt i løbet af dagen. Optimalt 2-3 gange daglig á ca. 2 timers varighed. Hud-mod-hud-kontakten mellem for tidligt fødte børn og deres forældre, kan være med til at skabe et miljø, der støtter barnets modning/udvikling og stabilisere dets vitale værdier, såsom fx temperatur, puls, vejrtrækning, samt søvnmønster og en roligere adfærd (Kilde: Klinisk retningslinje om hud-mod-hud-kontakt mellem præmature børn og deres forældre).

Ren nydelse og afslapning, havde det ikke lige været for maskinernes bippen….

Dag 7 – Så langt så godt – Nu en uge gammel

Vægt: 709 gram

Og det skulle fejret med flag…

Tillykke søde Elliott Osvald

Vi skulle mødes med præsten, for at planlægge Elliotts dåb den næstkommende lørdag, hvor han knap ville være 2 uger gammel. Beslutningen og ønsket om dåben blev taget ud fra den betragtning, at vi ikke ønskede at risikere en nøddåb, hvor tingene skulle gøres i alt hast, hvis noget skulle gå noget galt, og Elliott ikke ville overleve. Vi snakkede om vores forløb og vores mulige ønsker til sange mv., ligesom hvis det havde været en helt normal dåb i en kirke.

Samme dag til stuegang begyndte ”Stephanie-maskinen” at bippe helt vildt, og de blev derfor nødt til at skifte udstyr. Men da afdelingen kun har 2 ”Stephanier” og den anden var optaget til anden side, blev han lagt i SiPAP, som er den maskine der kun giver et pust/reminder om at trække vejret efter 10 sekunder. Heldigvis klarede han skiftet rigtig flot og der var ingen grund til bekymring hos moren.

Hen på eftermiddagen kom der svar på den bloddyrkning, som de tog i forgårs. Bakterierne var der fortsat og lægerne satte gang i endnu en omgang antibiotika. Der blev taget endnu en bloddyrkning fra, for at se om de kunne finde ud af, hvilken bakterie det var, eller om det var et enkeltstående tilfælde fx en forurenet prøve.

Sørens boller går viralt….

Da jeg kom retur på værelset, havde jeg fået en sms fra min mor om, at Sørens boller er gået viralt på AUH’s facebookside. Helt igennem fantastisk, hvor meget glæde en omgang hjemmebagte boller kunne gi’ en travl nat. Derfor blev det heller ikke sidste gang, at personalet skulle forkæles med lune hjemmebagte boller 😊

Godt vi ikke fra start vidste, hvad der ventede os…..

Puha jeg bliver faktisk lettere forpustet, når jeg her i skriveprocessen skal gennemleve vores forløb igen… Godt vi ikke fra start vidste, hvad der ventede os….. For at give jer et større indblik i vores hverdag kan I læse nedenstående afsnit.

Hvordan jeg skabte mig en hverdag på afdelingen?

Tja jeg har ikke opskriften, men jeg gik i ”handle-mode”, og det virkede for mig. Jeg deltog i alt omkring Elliotts pleje og behandling og forsøgte at være hos ham så meget som jeg kunne. Jeg forsøgte samtidig at passe på mig selv og tage pauser, hvilket også var nødvendigt, når der skulle malkes ud hver 3 time……

Fra dag 1 blev vi lært op i alt fra bleskift, at give mælk via sonde og hvilke knapper der skulle trykkes på, når vi åbnede ind til kuvøsen mv.

Der blev lavet et dagsrytmeskema, som skulle skabe et overblik over, hvornår Elliott skulle soigneres, hvornår, og hvem der skulle giver mad via sonden (Sygeplejerskerne eller mig), hvornår han skulle ud og ligge hos os, udmalkning, mor-tid mv.

Da Elliott var en uge gammel ”flyttede” Søren hjem til Ellienor. Hun havde de første 2 uger boet hos henholdsvis Sørens søster og svoger, samt hos mine forældre. Men vi blev enige om, at det var vigtigt også at skabe en så normal hverdag for hende som muligt, så hun ikke skulle undvære begge sine forældre. Det var en svær beslutning og tid for os, som familie…… mere om det i næste uges indlæg, som du kan læse HER!

Til dig der er indlagt med dit barn.

Jeg har under hele indlæggelsen skrevet dagbog dagligt, hvilket jeg er meget taknemmelig for i dag, da det letter den nuværende skriveproces! Dagbogen har dog først og fremmest været et virkelig godt værktøj, til at bearbejde de ting vi har været igennem, i løbet af et langt sygehusophold. Det kan varmt anbefales!

FacebookDel blogindlæg på facebook

Status – Elliott Osvald 1 år gammel

Præcis 1 år gammel – 4. marts 2020!

Han kan en helt masse..….

…..Og så er der nogle områder, hvor han er og har været MAX udfordret!

Søvn

Han sover generelt rigtig godt, både i løbet af dagen og om natten. 3 lure á 1-3 timers varighed, i alt 5-6 timer dagligt. Om aftenen/ natten sover han fra kl. 19-07, men bliver dog fortsat ammet 1-3 gange….. det SKAL snart høre op! Moren orker det snart ikke mere…

Motorik

Motorisk klarer han det også rigtig fint, dog kan jeg godt se, at han er lidt bagefter de andre børn i mødregruppen, selvom vi korrigerer med de 3,5 mdr. han er født for tidligt. Men han klør’ heldigvis på! Han ruller til begge sider, skubber sig bagud, og er så småt begyndt at lægge an til at kravle 🙂 Moren er fortrøstningsfuld.

Mad

Her har han så nogle udfordringer, MEN det er ikke nødvendigvis pga. hans præmaturitet. Hans storesøster Ellienor, havde nøjagtig de samme udfordringer med overgangskosten. Hans brækrefleks sidder for langt fremme i ganen, og når han får mad derop, og ikke umiddelbart kan få det væk med det samme, udløses brækrefleksen, det samme kan ske på tungen. Hvis han ikke får maden skubbet væk, kan han kaste et helt måltid op….. Pænt træls, når man nu endelig har fået noget i ham.

Vi har derfor de seneste 4-5 måneder kæmpet med at få både grød og mos i ham. Vi er endelig kommet op på 4 måltider om dagen, portionerne er fortsat små, men det dækker hans behov, og han ammes oftest kun 1 gang i løbet af dagen.

Ergoterapeutisk vejledning

For hjælpe til at brækrefleksen ikke udløses, laver vi dagligt øvelser…..

Vi får hjælp og støtte af en ergoterapeut fra Hedensted kommune, som kommer 2-3 gange om måneden. På de rigtig gode dage, er jeg oppe på at lave øvelserne de anbefalede 6 gange om dagen. Men jeg må være ærlig at indrømme, at det oftest kun bliver til 3-4 gange…. tiden forsvinder ligesom bare….

Øvelserne består i at stimulere hans hænder, fødder, ansigt, samt oralt på både tunge og gummer med forskellige stimuli. Vi bruger skuresvamp, tandbørste, hamphandske, nubrede ting/bolde, “mundswap” (som er frosset med saftevand), neglebørste mv. Jeg giver ligeledes tryk i hænder og fødder, også 6 gange om dagen.

Et udvalg af de stimuli vi bruger.

Vægt og præmatur-vægtkurver

Hans præmatur-vægtkurve har siden hjemkomsten i sommers taget et par dyk nedad. Elliott er derfor løbende blevet kontrolvejet af sundhedsplejersken. Jeg har talt med Nyfødt Intensiv afdelingen om hans kurver, når vi har været til kontroller, men de er ikke bekymrede, så længe han trives.

Afføring

Når der kommer noget ind, skal der også noget ud….., eller det burde der i hvert tilfælde skulle

Da vi tilbage i oktober startede op på overgangskosten, stoppede Elliott med at have daglige afføringer. Der kunne i værste fald gå over 14 dage og vi skulle hjælpe ham af med det fx ved hjælp af bugpres, varme klude og stimulering af numsehullet, anus eller endetarmsåbningen – kært barn har mange navne :-)!!!

I det nye år valgte vi at starte ham op på lactulose og senere movicol, for at få ordentlig gang i maven. På nuværende tidspunkt får han 2 breve om dagen, morgen og aften, jf. aftale med neonatallægerne på AUH.

Overstimulering

Vi oplever sjældent, at Elliott bliver overstimuleret, og når han gør, er han ret “god” til at vise det, og vi som forældre er blevet gode til at spotte det.

Typisk reagerer han ved, at han ikke kan finde ro, når han skal puttes til lur eller i seng om aftenen. Enkelte gange, er han blevet overstimuleret ved leg, fx hvis ergoterapeuten har været her, og vi har haft gang i diverse øvelser og stimuli. Så bliver han simpelthen for træt til også at kunne overskue at spise mos eller grød. De gange har jeg som oftest kunne amme ham i stedet for, og efterfølgende putte ham til lur.

Hvis DU har lyst til at læse om Elliotts forløb på AHU, kan du læse med fra start HER!

FacebookDel blogindlæg på facebook

Uge 0 – Da vandet gik i uge 24+1!

25. februar – 4. marts 2019 – Indlægget kan læses på 6-7 min.

Elliott Osvald – vores lille mirakel i mere end én forstand

Mit første indlæg kommer til at handle om den uge, for et år siden, hvor tiden gik i stå, uvisheden var altoverskyggende og skræmmende og jeg tænkte: ”hvad fanden er meningen!”.

Hvorfor kæmpe for at blive gravid, for så at miste,- heldigvis ville Elliott Osvald det anderledes.

Den 4. marts 2019, fødte jeg vores lille søn på 740 gram i uge 25+1.

Elliott Osvald få timer gammel!

Da vandet pludselig gik!

Ugen forinden sad jeg, med min mand Søren og vores datter Ellienor, i stuen og så fjernsyn, da jeg ud af det blå tissede i bukserne……. Altså, det var det jeg troede, at jeg gjorde! Jeg tænkte straks, at jeg nok heller måtte gøre alvor af de knibeøvelser 😊 Men jeg blev hurtigt klogere…..

Jeg var ude af stand til at tænke klart og forsøgte i første omgang, at kontakte min sundhedsplejerske, men uden held. Jeg googlede telefonnummeret på fødegangen på Horsens sygehus. På hjemmesiden stod der, at man før uge 24 skulle kontakte vagtlægen og efter uge 24 fødegangen – uge 24 er umiddelbart abortgrænsen.

På det tidspunkt var jeg pænt glad for, at min termin var blevet fremrykket 8 dage til nakkefoldsscanningen, så den nu hed 24+1 og ikke 23+0! Selvom jeg nok var endt samme sted alligevel.

Ingen plukveer

Da jeg fik fat i fødegangen, spurgte jordemoderen ind til plukveer, farven på vandet mv. Jeg havde ingen plukveer, og vandet var helt klart. Hun bad os komme så hurtigt vi kunne. En halv time senere lå jeg på en briks med benene oppe og en læge, der kiggede bekymret på mig.

Jeg havde haft vandafgang! For der er intet fostervand at se på scanningen og kun 0,8 cm livmoderhals tilbage, så jeg havde ikke bare tisset i bukserne! Jeg var fuldstændig lammet og så kun bekymrede miner hos de sygeplejersker og læger, der var kommet ind på stuen.

Lungemodning og overflytning til Århus Universitetshospital

Jeg fik ve-hæmmende medicin og en lungemodningsinjektion i låret, som skulle fremskynde udviklingen af Elliotts lunger. For at opnå fuld effekt, skulle fødslen helst ikke gå i gang indenfor de næste 48 timer. Vi fik at vide, at jeg skal overflyttes til Århus Universitetshospital med ambulance.

Vejen til Skejby var lang, det var uvant for mig at være patient. For år tilbage, var det mig selv, der kørte ambulancen. Tankerne fløj rundt og frem kom den mest “forbudte” tanke…… At jeg ikke ville ”spilde” det fantastiske navn, vi havde valgt, som betød så meget for Søren og jeg, på et barn som sikkert ikke engang ville overleve eller blive det barn vi drømte om…. Elliott skulle hedde Osvald til mellemnavn, opkaldt efter sin farfar, som døde i 2010.  

Jeg skød tanken fra mig og lukkede helt ned, modløs og ud af stand til at skabe ro på mit system. Selvom redderen prøvede at berolige mig, hjalp hans velmenende ord ikke meget det skal nok gå”, ”de er megadygtige på Skejby” jada jada jada….. Den samme svada jeg selv havde sagt så mange gange før, i mit tidligere virke som redder.

Men han vidste jo ikke, om det ville gå godt, vel!!! Det eneste jeg vidste var, at det ikke er pisse optimalt at føde sit barn i uge 25!!!

Første møde med neonatallægerne

Det bekræftede de 2 neonatallæger, der mødte os på fødegangen desværre også! Overlægens ord er indprentet i mig for evigt…. Hvis jeres søn bliver født nu, er der kun 40% chance for, at han overlever. Men hvis den lungemodning jeg havde fået et par timer forinden, ville nå at få fuld effekt de næste 48 timer, ville hans overlevelseschancer øges til omkring 50%.

Samtidig opfordrede de os til at overveje hvilken behandling vi ønskede til ham. Skulle de bruge “extreme measures” eller skulle de lade naturen gå sin gang…! Den nat ”sov” vi på fødegangen, mit hoved var helt tomt, og jeg kan ikke huske hvad jeg tænkte…… sikkert en masse, men jeg var mest af alt i chok.

Indlæggelse på “Afsnit for gravide”

Dagen efter blev vi flyttet ned på “Afsnit for gravide”, hvor vi var indlagt frem til fødslen. Jeg skulle være sengeliggende og måtte til nøds gå på toilettet. Tiden var lang, selvom mange af vores venner og familie lagde vejen forbi. Søren og jeg snakkede meget om diverse ønskescenarier…. Kunne han, vores lille Elliott Osvald, nu bare blive derinde til uge 28, så ville hans overlevelseschancer være betragteligt højere, og chancen for at vi en dag kunne få ham med hjem, virkede for os som realistiske.

Jeg gik all in på ØKO, for jeg havde behov for at gøre noget aktivt selv – jeg ville blive sindssyg af bare at ligge der, uden at gøre noget. Kunne jeg give ham det sidste skud vitaminer og ekstra gode ting , inden han skulle se verden, gav det så utrolig god mening for mig. Og så elsker jeg bare god og ordentlig mad, lavet fra bunden.

Jeg blev løbende tilset af en fysioterapeut, som instruerede mig i forskellige øvelser for at holde den sengeliggende krop i gang, så risikoen for blodpropper mindskes.

De vil sende os hjem….

Stemningen på stuen var efter omstændighederne god, jeg havde ingen plukveer, og det så lægerne som et yderst positivt tegn. Da vi havde været indlagt 5 dage begyndte personalet at snakke om, at vi kunne komme hjem…….. Jeg var skrækslagen, komme hjem…. Jamen hvad nu hvis jeg går i fødsel, det går sgu da stærkt med sådan en lille fyr.

Men tanken om at kunne komme hjem til vores datter varmede, og vi indvilligede i at blive lært op i hjemmemonitorering med både blodtryk, infektionstal og indsendelse af data til sygehuset. Dette var fredag, og lørdag kunne de så konstatere, at jeg havde fået en infektion, så vi kunne ikke komme hjem alligevel.

Jeg fik antibiotika, og så måtte vi ellers bare se tiden an. Jeg begyndte efterfølgende, at få spændinger i mellemgulvet, man da det ikke gik op over maven, mente de ikke at det kunne være plukveer.

Sidst på dagen søndag den 3. marts begyndte jeg så, at få flere sammentrækninger og var bekymret for, hvad der var på vej. Jeg var ikke blevet scannet siden mit vand gik for knap en uge siden, da det kunne øge risikoen for infektion. Men situationen taget i betragtning, valgte lægerne og sygeplejerskerne at scanne mig.

Resultatet var, at der fortsat ikke var fostervand og min livmoderhals var nu kun 0,4 cm.

Afgang til fødegangen med en pigesur mand!

Lægen sagde, at hvis jeg var utryg, kunne jeg blive kørt op på fødegangen, som lå lige ovenpå. Men dette betød også, at vi skulle pakke alle vores ting sammen og udskrives fra afdelingen. Og ud fra min mands ansigtsudtryk, var det ikke lige det, han gad søndag aften kl. 22. Men på det tidspunkt var jeg ret ligeglad med, at han var træt og pigesur. Jeg kunne mærke, at der var noget på vej, og jeg besluttede, at vi skulle flyttes op på fødegangen.

Da vi kommer op på fødegangen, tog jordemoderen Electra imod os. Søren var tydeligvis pisseirriteret og spurgte som det første, hvor han skal sove henne?

Hun peger på fødelejet……..

Jeg var lige ved at flække af grin, situationen var simpelthen bare så komisk. Søren protesterede, og spurgte om han ikke bare kunne få en seng op. Men jordemoderen stod fast og kommenteredeAt der er mange kommende fædre, som havde sovet der” (Det vidste sig dog at være en stor fed løgn).

Men hallo søde skat! Her lå jeg og skulle muligvis føde vores barn på 700-800 gram inden længe, og så opførerede han sig som et lille barn, fordi han ikke lige fik royal behandling….. Søren kan heldigvis godt se den kosmiske i situation den dag i dag 🙂

I løbet af natten fik jeg tiltagende plukveer og omkring kl. 8 gik fødslen stille og roligt i gang. Jeg befandt mig i en ubeskrivelig tilstand af afmagt, men jeg er fuldstændig klar på hvad der skulle ske. Jeg var ikke bange, men mere fandenivoldsk end nogensinde før.

Min mor kiggede forbi fødestuen, da hun arbejder på Skejby, og Søren talte med min søster og aftalte at hun skal komme. Jeg har selv været med til begge mine niecers fødsler, og jeg ved at det altid havde været et stort ønske fra min søsters side, at kunne være med til en af mine. Situationen taget i betragtning, gav det rigtig god mening at have lidt flere pårørende omkring mig, når vi ville blive skilt ad umiddelbart efter fødslen.

PANIK!!!

Kl. 10 tog veerne til, og jeg beder om at få lattergas. Modsat min første fødsel med Ellienor, havde lattergassen og jeg denne gang fundet en fælles vej, og det gjorde, at jeg følte, at jeg var i fuldstændig kontrol. Men ud af det blå, fik jeg pludselig megahøj feber og Elliotts puls steg markant. Lægerne og jordemødrene overvejer næste skridt…

Jeg var godt klar over, at der var risiko for et kejsersnit, men jeg havde et stort ønske om at føde selv. Til vores held virkede panodilerne hurtigt og Elliotts puls normaliserede sig igen.

Kl. 11 tog veerne for alvor til og fødselspersonalet, bestående af jordemoderen Kathrine, assistenten Lone, jordemodersupervisoren Jette og fødselslægen Frank, begyndte at gøre klar til fødslen.

20 minutter før Elliott blev født, kom hele neonatalteamet ind på stuen og gjorde klar til at tage imod ham. Selv om det “burde” være total kaotisk, var der på en eller anden måde helt roligt og stemningen føltes næsten helt magisk, og alle mand var klar til at tage imod vores lille søn.

Efter 2 presseveer bliver Elliott Osvald født kl. 11.37 og han trak vejret helt selv!

Nu gav jeg slip og græd…. Det var som om, at jeg for første gang i en uge kunne slappe helt af, og det var en kæmpe lettelse! Jeg havde gjort alt hvad jeg kunne for den lille prut, og nu var det op til ham selv og det topseje neonatalteam, at tage over. Mennesker jeg aldrig havde mødt, men havde den største tiltro til 😊

Søren gik med på Nyfødt Intensiv afsnittet sammen med Elliott, mens jeg fik moderkagen ud, hvilket viste sig ikke at være helt problemfrit…. I denne situation var det utrolig rart, at jeg både havde min mor og min søster ved min side.

En god time senere, fik jeg lov til at komme op og se til ham.

Han lå alene på stue 11, så lillebitte indeni den store kuvøse med slanger over det hele. Han klarede sig heldigvis rigtig godt og lægerne var tilfredse med ham. Det var dejligt at se ham, men jeg var lettere handlingslammet, og vidste ikke rigtig hvad jeg skulle gøre af mig selv. Men de søde sygeplejersker guidede os og vi fik lov til at “nusse” ham lidt. Efter et kort visit, skulle jeg ned og forsøge at få gang i mælkeproduktionen, – utroligt at det kunne lade sig gøre, når han nu var kommet 15 uger før tid.

Så lillebitte i forhold til fars hånd.

Indlagt hver for sig

Jeg blev indlagt på barselsafsnittet, da jeg fortsat var patient. Det var virkelig mærkeligt, at jeg lå et sted og mit barn et helt andet sted. Da jeg kom ind på afdelingen var det midt i et vagtskifte, og jeg kunne næsten ikke styre min utålmodighed, da jeg bare gerne ville i gang med at malke ud, så Elliott kunne få noget krudt at leve af. Da jeg endelig fik sat malkeudstyret til, kom der ikke mange dråber, men det var åbenbart mere end nok.

Samme aften får jeg lov til at få ham ud første gang 😊

Et magisk øjeblik!

Læs mit indlæg, om vores første uge på Nyfødt Intensiv afd. HER

FacebookDel blogindlæg på facebook