Uge 3 – Jeg var så bange for at miste ham

19.-25. marts – Indlægget kan læses på ca. 5-6 min

Dag 15 – Nu begyndte det for alvor og jeg var så bange for at miste ham.

Vægt: 834 gram

Endnu en nat var gået og Elliott havde haft rigtig mange udfald, hvor han glemte at trække vejret. Sygeplejersken i nattevagten havde været nødsaget til at ventilere ham af flere omgange, for at få hans iltmætning op på et acceptabelt niveau.

Han skulle som sædvanligt ligge ude hos mig om formiddagen, men pludselig faldt hans iltmætning og puls voldsomt, og jeg var lige ved at gå i panik, da der ikke kom en sygeplejerske med det samme…… Der sad jeg med et fuldstændigt livløst barn på mit bryst, og med slanger over alt, i hvad der føltes som evigheder….. Tror jeg endte med at råbe så højt jeg kunne efter sygeplejersken… Efter et par lignende fald bliver vi enige om, at det nok var bedst at lægge ham retur i kuvøsen, da han ikke trak vejret ordentlig, når han lå hos mig.

Jeg var ked af det, for jeg var så bange for at miste ham, og så var jeg mega utryg ved situationen. Det var så hjerteskærende at se ham blive helt bleg og slap, når han ikke trak vejret ordentligt….. Efterfølgende kunne han ikke finde ro, og lå bare og stirrede på mig med hans søde mørke øjne…. Til sidst faldt han i søvn til morens skønsang!

Jeg elsker dette billede, som sygeplejersken tog af Elliott denne dag. Elliott viste ofte meget overskud i form af meget store åbne øjne, til trods for hans mange fald i puls og iltmætning.

Dagvagten, en ung sygeplejerske, som vi endte med at blive rigtige glade for, mente at han skulle have taget nogle blodprøver, for at se om der måske var en infektion eller blodmangel, da han var utrolig bleg. Ofte kunne de mange apnø’er/ manglende vejrtrækning være en indikation på, at der var noget på vej……

Dag 16 – Når utrygheden får én til at handle på mavefornemmelsen

Elliott havde haft en god nat med hans sædvanlige favorit-nattevagt, og dagvagten var den samme som dagen før. Da jeg skulle have Elliott ud at ligge hud-til-hud hos mig, fik jeg fortalt hende, at jeg havde behov for, at hun kom med det samme, hvis Elliott havde tænkt sig at lave de samme numre, som dagen før.

Jeg havde behov for, at hun vidste at jeg dagen før, var blevet virkelig bange og utryg ved at sidde med ham selv…… Det var så ubehageligt, at fornemme panikken brede sig og ikke føle den samme “kontrol” ved situationen, som jeg ellers hele tiden har haft.

Et stille stund midt i alt ragnarocken

Om eftermiddagen skulle han have en portion blod, og lægen stak ham 5 gange før det lykkes. Det at få taget blodprøver, var ikke altid det nemmeste på de små pus, da deres blodårerne var så skrøbelige. Derfor holdte en iv-adgang ofte heller ikke så længe…. Så Elliott blev desværre “vant” til at blive stukket i ☹

Lige nu sidder jeg og bliver fysisk dårlig her ved computeren, for jeg ved ikke helt hvordan jeg skal skrive det næste afsnit, …..som jeg netop har læst i Elliotts dagbog. Den er på “Top 3” over de mest forfærdelige oplevelser under vores knap 3,5 måneders indlæggelse.

Denne aften var jeg virkelig bange for at miste ham

I aftenvagten begyndte Elliott at lave ballade, og han stoppede flere gange med at trække vejret. Jeg oplevede ikke at sygeplejersken, som var afløser på afdelingen, reagerede hurtigt nok på Elliotts fald eller fik tilkaldt den nødvendige assistance. Utrygheden var alt overskyggende, og jeg får helt kvalme ved tanken om denne aften…….

Det endte med at blive så galt, at jeg på et tidspunkt følte mig nødsaget til at løbe over på den anden side gangen, for at få fat i en læge. Akutvognen blev efterfølgende kørt ind på stuen, i tilfælde af at Elliott skulle få hjertestop, …… og teamet gjorde klar til at kunne intubere ham og lægge ham i respirator, hvis det blev nødvendigt.

En ældre og meget erfaren læge ordinerer antibiotika, og fik koblet Elliott på ”Stephanie-maskinen”, som kunne give ham mere støtte til vejrtrækningen. Der faldt endelig ro på stuen, MEN jeg gik ikke i seng før “vores” vanlige nattevagten kom kl. 23.30…

Dag 17 – Når der bliver trykket på AKUT-KNAPPEN

Vægt: 834 gram

Jeg havde næsten ikke sovet, og kl. 5.30 gav jeg op, og gik over på afdelingen. Vores trofaste nattevagt, havde været hos Elliott i nat, og han havde heldigvis sovet som en sten, og slet ikke haft markante udfald. Det gjorde mig glad, for jeg var virkelig bange for, om det var nu vi skulle miste ham ,efter alt det han havde været igennem.

Men det skulle atter vise sig at Elliotts tilstand i disse tider, hurtigt kunne ændre sig. Da Elliott som sædvanligt lå ude hos mig, lavede han et voldsomt fald i både puls og iltmætning, og måtte hu-haj over i kuvøsen igen, og blev med det samme ventileret, og der blev trykket på AKUT-KNAPPEN, og indenfor meget kort tid var hele stuen fyldt med sygeplejersker og læger…..

Sådan forløb resten af den formiddagen med flere og flere fald, så sygeplejersken havde nok at se til. Når de små pus var kritiske, var bemandingen på stuen altid 1:1, hvilket nogen gange var total luksus og andre gange strengt nødvendigt, ligesom det var på dette tidspunkt for Elliott.

Et stærkt lys i mørket ….

I dag var også dagen, hvor vi for første gang fik at vide, at vi nok skulle få Elliott med hjem…. Og lad mig bare sige, at den læge har en meget stor stjerne hos mig i dag. At få at vide, at vi nok skulle få vores søn med hjem på sigt, var så overvældende og livsbekræftende, at jeg ikke kan beskrive det med ord ….

Så midt i et par meget hårde dage med frygten for at miste ham, var denne besked et stærkt lys i mørket, og gjorde at vi som forældre fik fornyet kampgejst og glæde, i en til tider hårdt prøvet og udfordrende hverdag.

Dag 18 – Besøg på stuen, der sætter tingene i perspektiv!

Vægt: 886 gram

Dagen forløber godt efter en stille nat med vores favorit-nattevagt. Vi blev spurgt, om vi ville have besøg på stuen af et par, som skulle føde en dreng på Elliotts størrelse.

Sagen var den, at moren havde kræft og derfor skulle føde i uge 28, da hendes tilstand krævede, at hun kom i behandling asap. Det var virkeligt med til at sætte tingene i perspektiv. Vi havde hinanden og et godt helbred, men denne families fremtid sammen var uvis, og hold nu op hvor gjorde det indtryk. Vi syntes vi havde det hårdt, MEN…..

Vi havde den dag også en statussamtale med en af afdelingens koordinatorer,  hvor vi fik vendt de sidste dages voldsomme hændelser, og jeg fik givet udtryk for mit store ønske om, at have et personale omkring os, som kendte Elliott og hans situation……. Og i disse Corona-tider virker det fuldstændig åndsvagt, MEN jeg blev virkelig fysisk dårlig og utilpas, når jeg oplevede, at jeg ikke kunne ”stole” på, eller var tryg ved det personalet, som havde ansvaret for min elskede lille søn, men i stedet for måtte lytte til min egen mavefornemmelse……..

OG tro mig, jeg er faktisk meget autoritetstro, og havde/har stor respekt for alt det sundhedspersonale vi mødte på vores vej. Men I kender det sikkert selv, man bliver en Løvemor/-far, når man oplever at ens barn ikke får den optimale eller den nødvendige hjælp.

Dag 19 – Når nattevagten var rykket ind ved siden af kuvøsen….

…og ligger og sover, da vi alle sammen kom ind på stuen denne morgen, så går det lige i hjertet.

Elliott lavede fortsat ballade, og faldt i ny og næ i både puls og iltmætning. Derfor havde sygeplejersken altså besluttet, at det nok var nemmeste at sidde hos ham. Alt balladen, gav ekstra god mening, da vi fik svar på en bloddyrkningen, som var blevet taget et par dage inden….. Den samme bakterie, som de tidligere havde bekæmpet, var nu atter vokset frem, hvilket lægerne undrede sig lidt over… Derfor igangsatte de endnu en antibiotika-behandling til Elliott. Hans infektionstal var heldigvis fine.

Dag 20 – Åhh nej, nu skal vi flytte……… til Odense

Vægt: 998 gram

Jeg var lidt groggy denne morgen, da der blev ringet til mig 3 gange til mig i løbet af natten. Total selvforskyldt, da jeg havde lavet en aftale med nattevagten, som jeg ikke kendte så godt, om at hun skulle ringe, hvis Elliott havde behov for at blive ventileret. Jeg blev dog liggende i min seng, da hun alle 3 gange, havde fået ham op i iltmætning igen.

Personalet overvejede på dette tidspunkt at opstarte Elliott på lactulose, som er et afføringspræparat. Dette skulle lette hans anstrengelser, når han skulle af med afføring, da de formodede at dette også kunne være med til at påvirke hans vejrtrækning.

Middagslur

Efter en hård nat med mange opvågninger, trængte vi alle sammen til en middagslur. MEN den blev afbrudt, da der bliver ringet ovre fra afdelingen. En af lægerne syntes, at Elliotts mave var meget udspilet og hårdere end ”normalt”. Derfor havde hun bestilt et røntgenbillede af hans mave. Billedet viste, at tarmen var hævet, og at det så ud som om der lå luft udenfor tarmen.

Dette kunne i værste tilfælde betyde, at vi skulle overflyttes til Odense. Odense varetager operationer af tarme, mens Rigshospitalet tager sig af hjerte og øjne, resten kan Skejby selv klare.

Billedet er fra den 9 april, men blot for at vise hvordan hans mave så ud.

Odense blev senere på dagen afblæst….

Den samme læge, som tidligere fortalte os, at vi nok skulle få Elliott med hjem, mødte vi tilfældigvis på gangen. Han fortalte, at de ville forsøge at behandle Elliott med endnu mere antibiotika, og kun give mad igennem hans venflon i hånden. På den måde kunne hans tarmsystem kunne få ro, når den ikke skulle fordøje min mælk.

Dag 21 – 3 uger gammel

1027 gram – I dag skulle de søde sygeplejersker og læger endelig have ”Kilo-kage”

En dejlig stille dag, hvor vi havde besøg på stuen af min mor og far, mens jeg sad med Elliott. Det var rart med besøg, og det betød at tiden ikke altid føltes så lang. Selvom det var dejligt bare at sidde og nyde Elliott på brystet af en, var det også mange timer dagligt, hvor man var ”låst” fast til en lænestol.

Flag på stuen i dagens anledning

Om eftermiddagen måtte vi igen så småt begynde at give mælk i sonden igen. En af vores ynglings-sygeplejersker mente at kunne mærke, at Elliott var sulten 😊 Sygeplejersken som havde passet Elliott rigtig meget, var en ”gammel” og garvet kvinde, som var utrolig god til at skabe en rar og tryg atmosfære. Med det samme hun trådte ind på stuen, kunne jeg sænke skuldrene og slappe af. Hun var umådelig god til at aflæse Elliott og hans behov for ro. Metoden hun og resten af personalet anvender og læner sig op ad hos de for tidligt fødte, hedder NIDCAP.

Hvis du har lyst til at læse næste indlæg, kan du blot klikke HER

FacebookDel blogindlæg på facebook

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *